Welkom op de website van
Steinert Everybody Different vzw
Een Belgische vzw
- ter bevordering van de kennis over myotone dystrofie -
- ten voordele van onderzoek naar myotone dystrofie -
Eerste MD-kennisdag - 13 december 2025
Namens Stichting MD Europe willen we jullie danken voor jullie talrijke aanwezigheid.
In de enquête waren jullie zeer lovend over deze dag, wat we zeer waarderen en ons de motivatie geeft om in de toekomst nog zulke infomomenten te organiseren.
Hierbij vindt u de presentatie.
We nodigen jullie uit om suggesties voor een volgende editie te delen, en zich in te schrijven op de nieuwsbrief van de stichting en/of de vzw Steinert Everybody Different.
Inschrijven op de nieuwsbrief van de stichting MD Europe: Blijf op de hoogte - MD Europe - Myotone Dystrofie
Inschrijven op de nieuwsbrief van de vzw Steinert Everybody Different: subscribepage.io/nieuwsbriefSED
Indien jullie willen meewerken aan het filmpje over MD: laat het ons weten!
En tot slot: de stroopwafelverkoop heeft 1.000 euro in het laatje gebracht. Onze oprechte dank hiervoor!
We wensen jullie fijne eindejaarsdagen en een hoopvol 2026!
Tot ziens!
3de SED HAPPENING op zondag 21 september
Bedankt voor jullie talrijke aanwezigheid!
Een paar cijfertjes van onze Happening:
- 245 wandelaars waagden zich aan één van onze wandelroutes. De 7km was het meest populair, op de voet gevolgd door de tocht van 11km.
- Er waren 143 vroege vogels die lekker kwamen ontbijten.
- De kinderen genoten van de workshops, glittertattoos, grime... met 116 deelnames. De grimeur had het meeste werk!
- We ontvingen naar schatting 500 bezoekers!
In de aanloop naar onze Happening, gingen we langs bij Radio Halle voor een interview over onze vzw.
Wil je dit graag herbeluisteren, dan kan dat hier:
Dwars Door Lennik 2025
Bedankt voor jullie deelname!
Bedankt voor jullie talrijke aanwezigheid!
424 deelnemers… 86 kindjes… 338 lopers
Een meer dan geslaagde doorstart van deze jogging georganiseerd door vzw Steinert Everybody Different (SED) in samenwerking met de Brasserrunners.
Ook een dikke dank je wel aan de talrijke vrijwilligers die zich belangeloos hebben ingezet.
De opbrengst van deze jogging gaat integraal naar projecten die het wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling in de strijd tegen MD ondersteunen!
3de KOMEN ETEN was opnieuw een groot succes!
32000x bedankt!
Nu we wat bekomen zijn van ons derde ‘komen eten’-weekend, blikken we graag samen met jullie terug aan de hand van enkele cijfers:
We konden rekenen op maar liefst 80 vrijwilligers! Niet alleen voor de schermen werd er hard gewerkt, maar ook voor de opbouw, de opruim en het klaarmaken van het eten konden we rekenen op de harde inzet van velen.
Er werden 1317 hoofdgerechten geserveerd in Eetcafe d'Akte
Jullie bestelden 435 hoofdgerechten in take away, samen met 209kg saus en 247 desserten.
We verlootten 1100 tombolaprijzen!
Dankzij jullie kunnen we afkloppen op een opbrengst van €32.000!
Dankjewel voor jullie enthousiasme, eetlust en massale opkomst. We zijn ook onze talrijke sponsors ontzettend dankbaar.
!!! Er werden enkele tombolaprijzen verloot via de nummers op de voorverkoopkaarten. Een aantal prijzen vonden jammer genoeg nog geen eigenaar. Kijken jullie even na of jullie iets gewonnen hebben?
- 1680: elektrische step
- 1658: Dolce Gusto koffiemachine
- 1339: fles Paix Dieu 6 liter
Over ons
MD (Myotone Dystrofie of Ziekte van Steinert) - een zeldzame erfelijke spierziekte
In augustus 2022, bij de geboorte van onze zoon/kleinzoon Rune, werden we plots geconfronteerd met deze erfelijke progressieve ziekte, die zonder dat we het wisten al enkele generaties in onze familie aanwezig is.
Wat is MD - myotone dystrofie?
MD is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. Symptomen worden ernstiger met de tijd én iedere keer dat het wordt doorgegeven aan een volgende generatie.
Een ziekte die volgens recent onderzoek voorkomt bij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld!
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee…
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden organen aangetast. MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen en verkramping van spieren (vooral in de handen).
De ziekte kent vier varianten van mild tot zeer ernstig, is erfelijk en wordt ernstiger per generatie.
MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn!
De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen.
Wat kunnen wij doen?
Onze grootste zorg is om de ziekte bij onze kleine Rune, zijn mama en de talloze andere patiënten zo vlug mogelijk te kunnen behandelen. Ook willen we meer bekendheid voor de ziekte en willen we andere MD patiënten bereiken.
We hebben een jaar geleden de vzw Steinert Everybody Different (SED) opgericht, en we zijn onlangs ook een samenwerking aangegaan met de stichting MD Nederland (ook opgericht door een getroffen familie) want samen staan we sterker!
Ons doel:
- De ziekte meer bekendheid te geven
- Fondsen te verzamelen om onderzoeksprojecten te ondersteunen en zo bij te dragen aan versnelde medicijnontwikkeling.
Onze steun gaat vooral naar projecten die bijdragen tot medicijnontwikkeling voor kinderen.
