Welkom op de website van

Steinert Everybody Different vzw

 

 

Een Belgische vzw 

- ter bevordering van de kennis over myotone dystrofie - 

- ten voordele van onderzoek naar myotone dystrofie - 

 

28-29-30-31 MAART 2025
3de KOMEN ETEN

Smul je mee?

 

We organiseren alweer onze derde editie van 'Komen Eten'.

 

Kom gezellig genieten van lekker eten en een drankje in Eetcafé d'Akte.

 

Geraak je er niet, maar wil je toch graag steunen?

Bestel dan take away!

 

Dit kan via de QR-code of via deze link:

BEDANKT VOOR JULLIE AANWEZIGHEID OP DE SED HAPPENING!

Over ons

 

MD (Myotone Dystrofie of Ziekte van Steinert) - een zeldzame erfelijke spierziekte 

In augustus 2022, bij de geboorte van onze zoon/kleinzoon Rune, werden we plots geconfronteerd met deze erfelijke progressieve ziekte, die zonder dat we het wisten al enkele generaties in onze familie aanwezig is. 

 

Wat is MD - myotone dystrofie? 

MD is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. Symptomen worden ernstiger met de tijd én iedere keer dat het wordt doorgegeven aan een volgende generatie. 
Een ziekte die volgens recent onderzoek voorkomt bij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld! 
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee… 
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden organen aangetast. MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen en verkramping van spieren (vooral in de handen). 

De ziekte kent vier varianten van mild tot zeer ernstig, is erfelijk en wordt ernstiger per generatie. 

MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn! 

De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen. 

 

Wat kunnen wij doen? 

Onze grootste zorg is om de ziekte bij onze kleine Rune, zijn mama en de talloze andere patiënten zo vlug mogelijk te kunnen behandelen. Ook willen we meer bekendheid voor de ziekte en willen we andere MD patiënten bereiken. 
We  hebben een jaar geleden de vzw Steinert Everybody Different (SED) opgericht, en we zijn onlangs ook een samenwerking aangegaan met de stichting MD Nederland (ook opgericht door een getroffen familie) want samen staan we sterker! 

 

Ons doel: 

  • De ziekte meer bekendheid te geven 
  • Fondsen te verzamelen om onderzoeksprojecten te ondersteunen en zo bij te dragen aan versnelde medicijnontwikkeling. 
    Onze steun gaat vooral naar projecten die bijdragen tot medicijnontwikkeling voor kinderen.