Welkom op de website van
Steinert Everybody Different vzw
Een Belgische vzw
- ter bevordering van de kennis over myotone dystrofie -
- ten voordele van onderzoek naar myotone dystrofie -
20 DECEMBER 2024 - KERSTCORRIDA LENNIK
En wij zijn erbij!
Op 20 december organiseert de gemeente Lennik opnieuw een kerstcorrida!
De opbrengst van deze sfeervolle avondloop gaat volledig naar 'De Warmste Week'.
De corrida zelf is een lus van +/-1 km rond het A. Masiusplein en ‘Den Bleek’ die volledig verkeersvrij is en individueel of in team van max 5 personen gelopen kan worden. Er wordt gelopen tussen 18u30 en 20u30. Intussen valt er ook wat te beleven op de kerstmarkt en zijn er optredens gepland.
Net zoals vorig jaar zijn wij graag aanwezig met onze vzw.
Wil jij graag in ons team zitten?
Wij betalen het inschrijvingsgeld, jij loopt of wandelt in een SED T-shirt.
Je hoeft ook zeker geen 2 uur te lopen/wandelen, je kan dit helemaal zelf indelen!
Ben je er graag bij?
Laat het ons weten via onderstaand formulier.
Maximum 25 deelnemers voor SED, first come, first served ;-)
BEDANKT VOOR JULLIE AANWEZIGHEID OP DE SED HAPPENING!
Over ons
MD (Myotone Dystrofie of Ziekte van Steinert) - een zeldzame erfelijke spierziekte
In augustus 2022, bij de geboorte van onze zoon/kleinzoon Rune, werden we plots geconfronteerd met deze erfelijke progressieve ziekte, die zonder dat we het wisten al enkele generaties in onze familie aanwezig is.
Wat is MD - myotone dystrofie?
MD is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. Symptomen worden ernstiger met de tijd én iedere keer dat het wordt doorgegeven aan een volgende generatie.
Een ziekte die volgens recent onderzoek voorkomt bij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld!
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee…
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden organen aangetast. MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen en verkramping van spieren (vooral in de handen).
De ziekte kent vier varianten van mild tot zeer ernstig, is erfelijk en wordt ernstiger per generatie.
MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn!
De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen.
Wat kunnen wij doen?
Onze grootste zorg is om de ziekte bij onze kleine Rune, zijn mama en de talloze andere patiënten zo vlug mogelijk te kunnen behandelen. Ook willen we meer bekendheid voor de ziekte en willen we andere MD patiënten bereiken.
We hebben een jaar geleden de vzw Steinert Everybody Different (SED) opgericht, en we zijn onlangs ook een samenwerking aangegaan met de stichting MD Nederland (ook opgericht door een getroffen familie) want samen staan we sterker!
Ons doel:
- De ziekte meer bekendheid te geven
- Fondsen te verzamelen om onderzoeksprojecten te ondersteunen en zo bij te dragen aan versnelde medicijnontwikkeling.
Onze steun gaat vooral naar projecten die bijdragen tot medicijnontwikkeling voor kinderen.
